Anguckallergie

Inez Maus
Blogbeitrag 27. November 2023
Was brauchen Geschwisterkinder?
© Inez Maus 2014–2024
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Das ist eine Frage, die mir sehr häufig gestellt wird – sowohl von Angehörigen wie bspw. Eltern oder Großeltern als auch von Fachpersonen. Gemeint sind mit Geschwisterkindern die Geschwister eines Kindes mit Behinderung oder mit einer chronischen Krankheit im Allgemeinen. Wenn eine solche Frage an mich gerichtet wird, geht es in der Regel um Geschwister eines autistischen Kindes im Besonderen. Geschwisterkinder wachsen unter anderen Bedingungen auf als Geschwister von nicht behinderten Kindern, wobei die Formulierung Geschwisterkinder sowohl in der Fachliteratur als auch im Sprachgebrauch vieler Institutionen und Vereinigungen gebräuchlich ist. Was brauchen also Geschwisterkinder? Hier drängt sich mir erst einmal eine Gegenfrage auf: Wozu brauchen sie das Was, nachdem hier gefragt wird? Zum einen geht es darum, dass Geschwisterkinder die Chance bekommen, gesund (vor allem psychisch) aufzuwachsen und zum anderen, dass sie ihren mitunter beschwerlichen Alltag gut zu meistern vermögen, wobei Letzteres in der Summe Ersteres bewirkt. Auf die Entwicklung von Geschwisterkindern haben sowohl interne (die Familie betreffende) als auch externe (das Umfeld betreffende) Faktoren einen Einfluss. Im Alltag gibt es basierend auf einem reichhaltigen Erfahrungsschatz zahlreicher Angehöriger viele Dinge, die Geschwisterkindern helfen, mit der speziellen Familiensituation umgehen zu können. Dazu gehören die Aufklärung über die Diagnose der Schwester oder des Bruders, besondere Nachteilsausgleiche im familiären Rahmen für die Geschwisterkinder, die emotionale Stärkung der Geschwister und das Aushandeln von tragfähigen Konzepten des Zusammenlebens. Alle diese Punkte, auf die ich in diesem Artikel nur kurz eingehen kann, werden in meinem Buch Geschwister von Kindern mit Autismus (Maus, 2017) ausführlich besprochen. Geschwister sollten das Wort Autismus in Verbindung mit dem Bruder oder der Schwester zum ersten Mal von den Eltern hören, damit kein Vertrauensverlust entsteht. Die Aufklärung muss möglichst frühzeitig beginnen, um zu verhindern, dass sich Geschwister aus Beobachtungen oder zufällig Gehörtem ein falsches Bild von Autismus machen. Aufklärung über Autismus kann in jedem Alter sowohl von den Eltern oder Verwandten als auch von Fachpersonen durchgeführt werden. Ein wichtiger Aspekt der Aufklärung ist die Thematisierung der Unsichtbarkeit von Autismus. Altersgemäße Bilderbücher zum Thema Autismus oder Geschichten ergänzen und bereichern die Aufklärung über Autismus. Geschichten bieten Stoff zum Reden, sie lösen Gefühle aus, und sie vermögen die Welt zu erklären. Geschichten, die Erlebnisse aus dem Alltag und Vorlieben oder Besonderheiten des Kindes mit Autismus in eine fiktive Welt transportieren, eignen sich besonders gut, um Kindern im Vor- und Grundschulalter das nahezubringen, was Autismus ganz konkret bedeutet. Derartige Geschichten habe ich für meine eigenen Kinder – eines ist autistisch – geschrieben. Sie schaffen für die Kinder eine eigene kleine Welt, die es ihnen erlaubt, spielerisch Verständnis, Toleranz und Möglichkeiten zur Interaktion zu erproben und zu erlernen. Diese Geschichten sind einschließlich eines Arbeitsbuches für die erwachsenen Bezugspersonen im Kohlhammer Verlag erschienen (Maus, 2022). Geschwisterkinder brauchen spezielle, auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Maßnahmen, um ein stabiles Gegengewicht zu den aufwendigen Betreuungsleistungen des autistischen Kindes, die Zeit und Nerven der Eltern zu großen Teilen verschlingen können, zu schaffen. Jedes Kind benötigt in regelmäßigen Abständen zuverlässig das Erleben, dass es im Mittelpunkt des Geschehens steht und auf niemanden Rücksicht nehmen muss, dass für eine gewisse Zeit seine Wünsche und Bedürfnisse uneingeschränkte Beachtung finden. Diese von mir als familiäre Nachteilsausgleiche bezeichneten Maßnahmen orientieren sich an der Persönlichkeit und den Interessen des Geschwisterkindes. Das Angebot vielfältiger Möglichkeiten, um Geschwisterkindern ein zwangloses und wertfreies Ausdrücken ihrer Gefühle zu gestatten, schafft für die Geschwisterkinder Räume, um auf lange Sicht weniger impulsiv mit überwiegend negativen Gefühlsregungen umgehen zu können, verstärkt aber gleichzeitig positive Gefühle, weil es sie in einer gewissen Weise einfängt und damit festhält. Dieses Angebot kann von den familiären Bezugspersonen gemacht werden, aber auch bspw. in Geschwistergruppen umgesetzt werden. Geschwisterkinder benötigen die Gewissheit, dass negative Gefühle erlaubt sind, und die Anleitung, wie sie mit diesen Gefühlen umgehen können. Geschwister nehmen viele Rollen füreinander ein: Freund, Vertrauter – sie sind Experten für das seelische Erleben jenseits der Elternperspektive –, Vorbild, Verbündeter, Beschützer, Dolmetscher, Motivator, die sichere Basis – um nur einige zu nennen. Einige dieser Rollen gestalten sich aufgrund der sozialen Schwierigkeiten des autistischen Kindes anders. Rollen, die Geschwisterkinder nicht (bzw. nur äußerst kurzfristig) einnehmen sollten sind die des Co- Therapeuten, der Aufsichtsperson, der Eltern. Geschwister sind einander ähnlich, aber nie gleich. Die Koexistenz von Liebe und Rivalität oder Eifersucht in einem gesunden Maß lässt Geschwister Konfliktlösungsstrategien und Frustrationstoleranz entwickeln. Dies gilt auch für die Geschwister autistischer Kinder, selbst wenn Liebe sich oft anders bemerkbar macht und Eifersucht gelegentlich fehlt oder sehr stark ausgeprägt ist. Die Qualität der Geschwisterbeziehung ist immer maßgeblich von den Eltern abhängig – dies gilt ebenso für Familien mit nicht behinderten Kindern wie mit Kindern, die eine Behinderung haben. Das gemeinsame Spielen von Geschwisterkindern mit dem autistischen Kind wird durch autismustypische Besonderheiten erschwert, aber meist nicht ausgeschlossen. Der erste Grundstein, den Eltern für ein späteres gemeinsames Spiel legen, ist das Aufrechterhalten des geschwisterlichen Interesses am autistischen Kind. Fachpersonen sind hier gefordert, den Fokus weniger exklusiv auf das autistische Kind, sondern mehr auf das gesamte Familiensystem zu legen und Eltern in einer positiven Elternschaft zu bestärken. Im Umgang mit Geschwistern autistischer Kinder ist es notwendig zu erkennen, dass das Wahrnehmen dieser Kinder mit all ihren Bedürfnissen, die aufgrund der familiären Lage komplizierter sind als die von Gleichaltrigen, nicht nur Eltern betrifft, sondern alle Personen, die in die Betreuung des Kindes einbezogen sind. Wichtig ist die Schaffung von Strukturen, zu denen alle Mitglieder einer Familie mit einem autistischen Kind Zugang haben, ohne vorher bürokratische Hürden überwinden zu müssen. Geschwistergruppen bieten Geschwisterkindern die Möglichkeit, andere Kinder in einer ähnlichen Situation kennenzulernen, sich über ihre Gedanken und Gefühle auszutauschen und natürlich Fragen zu stellen. Ab einem gewissen Alter funktionieren solche Gruppen auch in einer Online-Variante, wobei ich die Erfahrung machen durfte, dass viele dieser Kinder sehr versiert im Umgang mit der Technik sind. Am Ende solcher Online-Treffen äußern die Kinder beispielsweise, dass sie es gut fanden, andere Kinder in ähnlicher Situation kennenzulernen, dass ihnen meine Visualisierungen (das Wort wurde so von einem elfjährigen Kind benutzt) gefallen haben und dass sie neue Ideen für den Alltag erhalten haben.